17 novembre una giornata per far conoscere la prematurità

17 novembre: in tutto il mondo, da 10 anni, è la giornata dedicata alla conoscenza, sensibilizzazione e sostegno della prematurità!

 

Quando una nascita si dice prematura?

I bambini prematuri sono quei neonati che vengono alla luce prima del completamento della 37^ settimana di gestazione.

Si “classificano” in base all’età gestazionale alla nascita che stabilisce il raggiungimento di uno sviluppo sostanzialmente differente.  A questo sono legate patologie e aspettative di sopravvivenza differenti.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità si distinguono tre gradi di prematurità: prematurità leggera per i nati dalla 32ma alla 37ma settimana; prematurità media dalla 28^ alla 32^ settimana, e la prematurità grave per i nati prima delle 28 settimane.

I parti che terminano con una nascita prematura sono il 10% del totale (1 su 10): per questo la Fondazione Europea per l’Assistenza dei Neonati  (EFCNI – European Foundation for the Care of Newborn Infants) organizza la giornata mondiale dedicata ai bambini nati pretermine.

In Italia l’iniziativa è promossa da EFONI e da Vivere Onlus, il coordinamento nazionale delle associazioni per la neonatologia, che realizza ogni anno manifestazioni ed eventi di solidarietà e aderisce all’iniziativa di illuminare di viola i principali monumenti e luoghi storici in molte città del mondo.

Nel 2015, grazie alla collaborazione tra Essere mamme a Vicenza, la Terapia intensiva Neonatale e la Fondazione San Bortolo, anche Vicenza ha aderito a questo progetto illuminando di viola la Basilica di Monte Berico.

Basilica di Monte Berico 17 novembre 2015

Nello stesso giorno la nostra città festeggiava la nascita di AllattandoVi, la Banca del Latte Umano Donato, che da tre anni raccoglie il latte donato per aiutare i piccoli guerrieri ricoverati in TIN.

Il tema scelto da EFONI per il 2018 è la collaborazione con le famiglie; Essere mamme a Vicenza ha pensato di raccogliere alcune tra le tantissime storie vissute di prima persona e trasformarle in un motore per far nascere la speranza in chi vive, proprio in questi momenti, la prematurità.

Ringraziamo con tutto il cuore le mamme che con coraggio e spirito di solidarietà si sono prestate a mettere su carta i ricordi e le emozioni di quei momenti presentandoci i loro meravigliosi bimbi piuma!

GRAZIE alle mamme leonesse Cinzia, Irene, Paola Carla, Giulia e Nadia!


Mamma Cinzia e il piccolo Bryan

Bryan in incubatrice

Tutto comincia il 6 giugno 2018 alle 20:57 all’ospedale San Bortolo di Vicenza.

Nasce mio figlio Bryan: un bambino molto prematuro, nato a 23 settimane+4 con un peso di 600 grammi.

Dopo la nascita abbiamo conosciuto la vita in TIN e la nostra avventura non è stata affatto facile.

Appena nato ci hanno dato le 72 ore famose ma lui nelle prime 24 ha avuto un’emorragia cerebrale che fortunatamente il giorno dopo è passata. Poi ha avuto i ventricoli della testina che si sono aperti e hanno dato un bel po’ di problemini. Ringrazio Dio che anche questo problema il giorno dopo si è stabilizzato.

A cinque giorni di vita, mentre io ero ancora ricoverata in ospedale, i dottori ci dicono che Bryan non sta bene, che è andato in apnea e che il suo pancino si è gonfiato. Era in pericolo di vita per la perforazione dell’intestino, non c’era tempo, dovevano decidere cosa fare. Io e il mio compagno abbiamo acconsentito perchè lo operassero. Ho affidato la vita di mio figlio al signore e dopo un’ora e mezza i dottori sono usciti dalla sala operatoria dicendoci che l’intervento era riuscito e che sarebbe stato necessario aspettare perchè Bryan si stabilizzasse.

Era intubato e noi osservavamo questo piccolo scricciolo: la mia mano era più grande di lui ma la sua voglia di lottare come un leone, per andare avanti e non arrendersi, era grande!

Nel frattempo i medici si accorgono di un’infezione spinale che ha rischiesto una terapia con 20 giorni di antibiotico per 4 volte al giorno. L’infezione l’ha presa per ben due volte e poi ci ha regalato una settimana in cui è stato benissimo.

Dopo questa settimana di pausa l’infezione è tornata aggiungendosi al quadro anche la meningite. Eravamo tutti preoccupati perché i medici non sapevano cosa stesse succedendo e che danni avrebbe potuto causare. Bryan ha dovuto prendere antibiotici per altri 26 giorni e il farmaco contro le crisi epilettiche per 30 giorni.

Passate queste infezioni il mio piccolo ometto ha cominciato a stare bene ma sono sorti problemi con le piastrine. I medici hanno deciso di fare una risonanza per vedere se il problema era la testina. E’ stato così che ha avuto un’ emorragia celebrale, fatto una mezza trombosi e ha dovuto fare per un bel po’ di iniezioni di Eparina per sciogliere il sangue che si era depositato nel cervello. Dopo 2 mesi e 15 giorni è stato operato di nuovo allo stomaco.

Non sono stati momenti facili per noi genitori: abbiamo conosciuto e vissuto sulla nostra pelle cose che le persone non possono capire se non ci sono passate! Non si può immaginare il dolore che si prova a vedere il proprio figlio lottare così per vivere, andare a casa e lasciare un pezzo del tuo cuore lì da solo!

Fortunatamente dopo 129 giorni trascorsi in TIN, il 19 ottobre siamo stati trasferiti in pediatria e qui comincia una nuova fase della nostra vita e della mia vita di mamma.

Oggi Bryan pesa 3.870 Kg, è un bimbo bellissimo io dico che è un dono del cielo, un bimbo speciale!

Bryan pochi giorni prima delle dimissioni

Voglio dire alle mamme che vivono questi momenti di non arrendersi mai, di andare avanti e lottare fino in fondo come abbiamo fatto noi!

Mi è bastato guardare in faccia mio figlio per avere la forza di superare tutto quello che abbiamo passato e che dovremo ancora passare.

Non è finita, lo sappiamo! Il nostro sarà un percorso molto lungo anche dopo le dimissioni, ma abbiamo scavalcato l’Everest e di sicuro il dopo non ci fa paura!


Mamma Irene e il piccolo Tobia

Mamma Irene e Tobia

Era il 29 agosto 2017.

Mi ricordo perfettamente ogni istante di quella giornata, perché è stato il giorno in cui il mio mondo è crollato.

Ero incinta di 23 settimane esatte.

Mio marito ed io cercavamo quella gravidanza da tanti anni e, come spesso accade, nel momento in cui avevamo smesso di sperarci, un test fatto per scrupolo ci aveva rivelato questa sorpresa incredibile.

Eravamo felicissimi, specialmente perché arrivavamo dalla perdita devastante dei nostri padri, avvenuta a tre mesi di distanza l’uno dall’altro. Entrambi pensavamo che questo bambino fosse il loro regalo per permetterci di sopportare la loro morte.

Quel giorno avevo portato mia mamma in ospedale per una visita e una brutta sensazione mi aveva accompagnata per tutto il tempo. Mi sentivo strana, irritabile, continuavo a toccarmi la pancia, ma avevo collegato questo nervosismo allo stato di salute sempre più delicato di mia mamma e alla sofferenza che ne derivava.

Alla sera, andando a letto, ho notato delle strane perdite, mai viste. Erano liquide, trasparenti, diverse da altre che mi era capitato di avere.
Inconsciamente mi sono rifiutata di capire cosa stava accadendo, ma poi, nel cuore della notte, mi sono svegliata completamente bagnata. Avevo rotto le acque, a sole 23 settimane.

In ospedale a Valdagno, dove siamo corsi, abbiamo capito la gravità di quello che mi era accaduto. Il mio bambino, secondo i medici, sarebbe nato di lì a poco, e le speranze che sopravvivesse erano scarse, se non nulle.

Mi hanno trasferita a Vicenza in ambulanza e i medici che mi hanno visitata una volta arrivata in ospedale non sono stati positivi. C’era poco liquido amniotico, il bimbo era podalico, se fossero partite le contrazioni mi avrebbero dovuto fare un cesareo, e questa era una complicazione in più per i suoi polmoni immaturi.

Ma io volevo farcela assolutamente, volevo resistere più a lungo possibile!

Da lì è iniziata la mia avventura. Immobile a letto, nella stanza numero 1 del reparto di ostetricia, alzandomi soltanto per andare in bagno. Ho tenuto sempre chiusa la porta perché ero invidiosa delle mamme col pancione e non volevo sentire piangere i neonati, visto che non sapevo se avrei mai potuto sentire il pianto del mio bambino.

In reparto sono stati tutti magnifici. Hanno dimostrato una sensibilità incredibile e ho subito percepito che facevano il tifo per me.

Dovevo sottopormi ai loro controlli ogni sei ore, giorno e notte, e poi, arrivata alla ventiseiesima settimana, ai tracciati.

Sì, perché grazie a loro, alla mia famiglia e anche alla mia volontà di ferro (e ad una certa dose di fortuna) la mia gravidanza è proseguita!

Sapevo che mio figlio sarebbe comunque nato prematuro perché, arrivata alla 34ma settimana, mi avrebbero indotto il parto, e infatti così è stato: il 14 novembre mi sono sottoposta all’induzione e il 15 novembre, con un parto che definire meraviglioso è poco, è nato Tobia, il mio meraviglioso bambino.

Ero preparata alla prematurità, avevo avuto modo di parlare con altri genitori di bimbi nati prima del termine e conoscevo i rischi e le possibili problematiche. Inoltre mio marito era stato portato a visitare la Terapia Intensiva Neonatale proprio perché potessimo essere pronti ad affrontare i giorni che sarebbero seguiti.

Mentirei se dicessi che vedere Tobia in Tin è stato piacevole: il buio, i macchinari che suonavano in continuazione, l’incubatrice dentro cui dormiva mi hanno fatto venire voglia di uscire al più presto da là. Eppure ho subito capito che mio figlio era in ottime mani e mi sa che anche lui l’ha percepito, visto che ci è voluto restare per 21 giorni.

Noi siamo stati immensamente fortunati. Tobia non ha avuto grossi problemi, soltanto qualche difficoltà ad alimentarsi e un po’ di ittero.

I giorni trascorsi là dentro mi hanno insegnato quanto possono essere forti i genitori che lottano e quanta voglia di vivere hanno i piccoli guerrieri che

Mamma Irene e Tobia

trascorrono anche lunghi periodi in Tin.

Sarò per sempre grata a tutto il personale per come si è preso cura di mio figlio, ma anche di noi neo genitori spaventati e ansiosi.

Grazie di cuore!


Mamma Paola Carla e le piccole Clelia e Celeste

Mamma Irene e le sue gemelline

Sono la mamma di due gemelline nate premature a 23+2. Clelia pesava 595gr e Celeste 580gr.

Sono venute a casa con noi dopo 134 gg in TIN. In questo periodo sono state intubate circa 20 giorni.

Clelia ha avuto una infezione che fortunatamente si è risolta con gli antibiotici e Celeste ha avuto un pneumotorace risolto con drenaggio.

Sono venute a casa senza ossigeno, cosa che davamo per scontato, e non abbiamo ancora iniziato fisioterapia dato che non se ne è presentato il bisogno.

Tutto sommato il nostro percorso è andato bene, siamo ancora sotto controllo con il follow up, ma le visite stanno andando bene.

Clelia, Celeste, mamma e papà

E’ stata dura, ma fortunatamente mi sono appoggiata ad una buona psicologa che mi sta aiutando a superare questa esperienza.

 

Preziose sono state le infermiere e le OSS che ci hanno supportato ogni giorno, così come le altre mamme che ho conosciuto.

Riuscire a condividere con chi realmente capisce cosa stai vivendo è stato per me fondamentale.


Mamma Giulia e il piccolo Geremia

Geremia in TIN

Sono mamma di un meraviglioso guerriero di nome Geremia, nato il 31/03/17 in 30+6 settimane, kg1,575 x 40cm.

Aveva proprio una gran fretta di nascere!

Ho rotto le acque la sera del giorno in cui è avvenuta l’ecografia del terzo trimestre (nella quale era tutto in ordine e la ginecologa scherzando disse: è in posizione pronto per nascere!).

Nonostante i tentativi di ritardare il travaglio non c’è stato niente da fare e Geremia è nato 4 giorni dopo.

La sensazione di inadeguatezza e di smarrimento è indescrivibile…

Per fortuna Geremia si è dimostrato da subito combattivo! Non ha mai avuto bisogno dell’ossigeno e non ha avuto grosse complicazioni.

I momenti peggiori sono stati quando gli tolsero il sondino per poter mangiare col biberon perché lì iniziarono le desaturazioni causate dalla scarsa maturità… il

Geremia oggi

suono degli allarmi della Tin a volte mi rimbomba ancora in testa..

È tornato a casa dopo quaranta giorni e pesava già 2.600 Kg.

Oggi Geremia è un bambino super vivace e super felice!

Grazie perché attraverso queste testimonianze riuscite a far conoscere questo mondo ancora fin troppo sconosciuto..


Mamma Nadia e il piccolo Mattia

Mattia

Il mio nome è Nadia e sono la mamma di Mattia. Questa è la nostra storia.

Mattia nasce a 25 settimane con un peso di 700gr a Vicenza il 19 novembre 2014.

Ero ricoverata già da 5 settimane per aver rotto il sacco a causa di una infezione. Sapevamo sarebbe nato prima non c’erano possibilità di arrivare alle 40 settimane, ma si sperava di riuscire ad aggiungerne sempre una in più. Ma alla fine la notte della 25esima settimana l’attesa è stata interrotta.

Mattia è nato con un parto naturale, una spinta e lui è nato. È riuscito perfino a fare qualche gemito prima di essere intubato, ma io quella notte ho interrotto ogni comunicazione e non riuscivo a sentire più nulla se non me stessa e le carezze dell’infermiera. Ora non dipendeva più da me , ora era nelle mani esperte dei medici.

Rientro in camera e mi addormento subito come a voler recuperare le forze per il giorno dopo in cui avrei finalmente visto il mio bambino. Quando però entro in TIN mi ritrovo catapultata in un mondo sconosciuto in cui ogni cosa diventa altro.

Il mio bambino è tutto fuorché un bambino, è  un minuscolo esserino rosso solo pelle e ossa che con uno sforzo immenso cerca di respirare e di far battere quel cuoricino. Da ogni braccio e da ogni piedino parte almeno un filo. Sul torace gli elettrodi e dal naso un tubo e dalla bocca un altro tubicino. Un macchinario dietro monitora le sue funzioni vitali. Imparerò a conoscere ogni filo, ogni tubo e il significato di ogni numero scritto su quel monitor. Da quel giorno inizia una routine scandita dal  ritmo del tiralatte, dal pip del monitor, dai minuti che impieghi a lavarti, a disinfettarti e a vestirti, dal saliscendi della saturazione, dai millilitri di latte bevuti, dal numero delle trasfusioni di sangue, dall’aumento del peso, dalle ore trascorse in corriera, o da quelle passate di fronte alla porta della sala operatoria.

Tutto si ripete ogni giorno per 150 giorni, quando finalmente ci dicono: “Oggi dimettiamo Mattia”.

Non c’è modo di immaginare e nemmeno di capire cosa succede in TIN se non ci si è mai entrati.

Quando finalmente si riesce a uscire con il proprio bambino tra le braccia la vita diventa altro perché colui che hai di fronte a te e che stai portando a casa è un guerriero della vita.

Da solo nel buio della notte senza la sua mamma e il suo papà lui ha combattuto dure battaglie e ha vinto!

Oggi Mattia ha quasi 4 anni ed è un inno alla vita!


La premaurità deVe essere conosciuta da tutte le mamme e future mamme! Passate parola, condividete gli eventi e le iniziative di sensibilizzazione sui vostri profili social, parlatene alle amiche, parlatene!!!

Conoscere il problema ed informarsi su come affrontarlo, conoscere l’esistenza delle TIN (Terapia Intensiva Neonatale) saranno risorse importanti per i genitori che piomberanno dall’oggi al domani nella realtà del parto pretermine!


INIZIATIVE 2018

ACQUISTA LE DOLCEZZE DELLA BLUD!

Tutto il ricavato viene devoluto al progetto AllattandoVi, la Banca del Latte Umano Donato di Vicenza!

Maggiori informazioni QUI


#GMP2018 si canta!

Abbiamo bisogno di voi. La storia è bella, una mamma prematura Barbara Melotto con un bellissima voce, canta una canzone stupenda che un amico Federico Spagnoli MUSIC (autore importante) le ha regalato. Hanno deciso di donarla a tutti noi perché sia un prezioso aiuto nella campagna di sensibilizzazione sulla nascita prematura.

Quindi….imparatela, cantatela, fate un breve video e taggate Vivere Onlus. Potete farlo tutti, genitori, famiglie, nonni, zii. Ma aspettiamo anche gli operatori, i cori, le rock band, le versioni acustiche….insomma, chiunque abbia voglia di aiutarci.

Sotto trovate due link, la versione di Barbara Melotto e la versione Karaoke. creata per l’occasione per noi da Federico Spagnoli. Ringraziamo Barbara e Federico per il dono e la collaborazione.

Chi posterà il primo video? Chi farà il video più bello? Chi quello più commovente?…….. Chi quello più simpatico? Chi farà quello più originale? FONTE


 

 

17 novembre – giornata mondiale della prematurità

17 novembre – giornata mondiale della prematurità

Veronica, mamma di Queen Vitto, bimba nata con un peso di 501 grammi alla 28^ settimana di gestazione, racconta…

“L’odore.

Si, l’odore di disinfettante.

Quella è la prima cosa che ti colpisce entrando in reparto. 

E il lavarsi le mani.

Entrare, girare sulla sinistra per raggiungere il lavandino, lavarsi le mani con cura, asciugarle con le salviette usa e getta e concludere l’operazione passandosi il disinfettante con minuziosa cura.

Tutto questo, svolto con gesti precisi ed accurati, diventa quasi un rito ed è la prima cosa che tu, mamma, fai prima di poter vedere il tuo bambino. 

Ovviamente non contando “la vestizione”. Fuori dal reparto, infatti, ti bardi di tutto punto con il camice monouso e la cuffietta verdi. Nei giorni di pioggia anche di calzascarpe ti dicono gli infermieri ma tu, per sicurezza, li vuoi indossare sempre. 

Ecco, solo dopo tutto questo FINALMENTE puoi raggiungere tuo figlio. 

Sempre che non ci siano delle emergenze, è chiaro, che ti costringono ad aspettare fuori e sempre con la speranza che l’emergenza non sia il tuo di figlio. 

Vivi in perenne senso di pericolo, con tutti i tuoi sensi attivati e vigili e sembri quasi una di quelle prede che vivono nella savana, pronte a scattare per un nonnulla.

Solo che tu non puoi scappare. Tu, annientato dalla paura, sei preda del destino. 

Eccomi, sono Veronica e mia figlia è nata da un giorno.

Il papà l’ha vista ieri, dopo che dalla sala parto è stata trasferita in Terapia Intensiva Neonatale ma a me non è stato permesso a causa del catetere. 

Finalmente la vedo con i miei occhi! Lei, che sta lottando per la vita chiusa in una  culla che sembra di cristallo e piena di tubicini che la trafiggono ovunque. 

Lei, quel “cosino” tutto rosso, lungo poco più di una penna e che se infilasssi la mia mano nella culla riuscirei a coprirla interamente. 501 grammi di peso, prima del calo. Eh già, il calo, non è esente nemmeno lei che è nata così piccola. 

La amo già da impazzire e vorrei toccarla ma non posso! È così frustrante ed ingiusto ma se io la toccassi ora le causerei uno stress perché la sua vita è appesa ad un filo e tutti i suoi parametri sono in un equilibrio imperfettamente perfetto. 

Però posso parlarle. Eh già, parlarle…

Ma dirle cosa? Cerco nella mia testa parole per trasmetterle forza ed amore ma, fronte e mani appoggiate al vetro della iso (la culla) quasi a volerla abbracciare, me ne esco con un “mamma è qui amore mio. La mamma ed il papà ti amano tantissimo. Siamo qui, non preoccuparti. Ti vogliamo tanto bene. Amore sei bellissima, cucciola della mamma..” ed avanti così. Frasi banali, ripetute in loop quasi come fossero un mantra. 

Il tempo lì dentro è strano, da un lato sembra essere infinito ma allo stesso tempo vola in un lampo. Il silenzio, poi, è tutt’altro che tale! O meglio, tutti parlano sottovoce ma gli allarmi dei vari sensori e il rumore dei macchinari sono assordanti. 

Si impara molto velocemente a destreggiarsi tra quei suoni e a capire come leggere quelle macchine che prima avevi visto solo nelle puntate di E.R. Medici in prima linea.

La mia vita diventa l’ospedale, tutto gravita lì. Quando non ci sono sto male perché vorrei esserci, non vorrei mai abbandonare la mia Vittoria. 

Quando sono a casa sono dipendente dal telefono. Oh mamma, il telefono..

Diventa off limits, nessuno può chiamarmi perché devo lasciare libera la linea per l’ospedale. 

In un paio di occasioni, durante i tre mesi di ricovero, ho letto sul display del telefono “Patologia Neonatale” e il mio cuore si è fermato. Ho risposto con la voce strozzata ed il cuore martellante ma, per fortuna, non si è mai trattato di cose gravi. 

La vita mia e di Robi diventa una routine scandita dalle 4 ore che mi sono permesse in ospedale (4 anni e mezzo fa, quando è nata Vittoria, l’ospedale era aperto per i genitori solo dalle ore 16 alle ore 20. Ora è invece aperto 23h su 24). 

Quando sono a casa sopravvivo. Il cuore e la testa sono là, con lei. E allora faccio la sola cosa che in questo momento mi fa sentire mamma-mamma, la sola cosa che è interamente in mio potere: mi tolgo il latte per poterle dare almeno quello. Il latte materno, che è la prima medicina per tutti i prematuri. 

Anche quello diventa un vero e proprio rituale. Tiro fuori il tiralatte dalla sua busta, sterilizzo coppa, biberon e coperchio e preparo sopra al tavolo il biberon monouso dell’ospedale. Preparo la mia musica (sempre e solo Einaudi, Nightbook) e spargo sul divano le foto della mia cucciola.

Ecco, posso cominciare.

A volte purtroppo capita che le mamme che partoriscono prima del tempo non hanno abbastanza latte da dare al proprio bambino tanto più che inizialmente il piccolo non può essere attaccato al seno perché spesso è intubato o in ventilazione meccanica. Il latte materno è però indispensabile per i bimbi prematuri, un vero e proprio supporto terapeutico. È qui che entrano in gioco le mamme donatrici e la BLUD,  la Banca del Latte Umano Donato dove ogni donna che ha latte in abbondanza può donarlo a chi è stato meno fortunato. Un servizio pensato per prelevare il latte al domicilio della donatrice, trattarlo e conservarlo.

Vicenza ha una fantastica referente del progetto, Nicoletta Danese, che può essere contattata per telefono allo 0444 752682 dalle 13.30 alle 15.30 del Lunedì o, via mail, tramite l’indirizzo blud@aulss8.veneto.it

Si può sostenere la BLUD e quindi aiutare i piccoli guerrieri prematuri ricoverati in terapia intensiva neonatale del San Bortolo acquistando un barattolo di miele o delle caramelle targate Blud! 

Accendiamo la solidarietà e riempiamo di dolcezza solidale queste feste!

* Vasetto Miele Fiori dei colli Berici da 250 gr € 4,50

* Caramelle alla Propoli sacchetto da 100 gr € 2,00

* Caramelle al miele ed erbe balsamiche sacchetto da 100 gr € 2,00

* Caramelle gelee al miele per i bambini sacchetto da 100 gr € 2,00

A brevissimo, per Natale, uscirà anche un bellissimo libro scritto da Barbara Gasparin, coordinatrice infermieristica del reparto. Un libro scritto con amore ed ispirato dalle storie e dalle emozioni e sensazioni che noi mamme le abbiamo raccontato.

Un libro che sembra cucito addosso ad ogni genitore prematuro e dove ognuno di noi può riconoscersi e, attraverso il libro, raccontare al proprio figlio la sua storia. Valorizzare quello che è stato il suo percorso e la sua battaglia più importante, quella per la sua vita.

Siete tutti invitati al teatro San Marco di Vicenza per la festa della prematurità

venerdì 17 novembre alle ore 16:30!

17 novembre